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上海閔行區(qū)萬(wàn)科雙語(yǔ)學(xué)校和上海浦東新區(qū)民辦萬(wàn)科學(xué)校2000余名學(xué)生參與慈善樂(lè)跑。本文圖均為 德英樂(lè) 供圖

助力罕見(jiàn)病，讓公益“跑”進(jìn)孩子心里，上海的學(xué)校做了全新探索。

4月24日，澎湃新聞?dòng)浾邚男７将@悉，上海閔行區(qū)萬(wàn)科雙語(yǔ)學(xué)校和上海浦東新區(qū)民辦萬(wàn)科學(xué)校分別舉辦了“奔向萬(wàn)分之一的你”慈善定向越野賽和“用心接力，為愛(ài)吶‘罕’”慈善樂(lè)跑。上海閔行區(qū)萬(wàn)科雙語(yǔ)學(xué)校是一所9年一貫制學(xué)校，上海浦東新區(qū)民辦萬(wàn)科學(xué)校是一所12年一貫制學(xué)校，兩所學(xué)校共有2000余名學(xué)生參與了慈善樂(lè)跑。

不同于簡(jiǎn)單的捐款，孩子們要通過(guò)自己的智慧、努力來(lái)募集到善款，每完成一個(gè)關(guān)卡或者每跑一圈，孩子的贊助人（教師或家長(zhǎng)）就出資捐助。學(xué)生們不僅培養(yǎng)了責(zé)任感和同理心，當(dāng)看到了自己的行為能為別人、為社會(huì)帶來(lái)幫助時(shí)，也清楚地認(rèn)識(shí)到自己的努力和價(jià)值。

孩子們此舉，是為罕見(jiàn)病患者群體發(fā)聲。所謂罕見(jiàn)病，是指新生兒發(fā)病率小于1/萬(wàn)、患病率小于1/萬(wàn)、患病人數(shù)小于14萬(wàn)的疾病。

39歲罕見(jiàn)病患者藍(lán)劍兒近日帶著他的100多幅畫(huà)作，到上海參加“萬(wàn)分之一的遇見(jiàn)” ——?2023年陽(yáng)光科普公益行“罕·見(jiàn)”公益科普視頻畫(huà)展，藍(lán)劍兒沒(méi)有上過(guò)一天學(xué)，全身僅兩個(gè)手指能動(dòng)，自學(xué)成才，畫(huà)了1300多幅畫(huà)。他背后有著一群并不罕見(jiàn)的罕見(jiàn)病患者群體。

為更好地幫助罕見(jiàn)病患者，上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì)、上海科技發(fā)展基金會(huì)、上海教育電視臺(tái)、上海中國(guó)書(shū)院、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、上海交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)學(xué)中心、上海第一婦嬰保健院、程十發(fā)美術(shù)館、德英樂(lè)教育及旗下上海閔行區(qū)萬(wàn)科雙語(yǔ)學(xué)校和上海浦東新區(qū)民萬(wàn)科學(xué)校等十家單位一道攜手，積極承擔(dān)社會(huì)責(zé)任，助力“健康中國(guó)2030”戰(zhàn)略全面實(shí)施，助力每個(gè)“萬(wàn)分之一”都能被遇見(jiàn)、被聽(tīng)見(jiàn)、被看見(jiàn)。

藍(lán)劍兒作品

活動(dòng)所得善款將全部捐助于上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì)，并部分用于藍(lán)劍兒作品在程十發(fā)美術(shù)館的展出。藍(lán)劍兒作品也走進(jìn)校園，通過(guò)校園畫(huà)展和講座的形式分享給更多的孩子們。同時(shí)，校園面向全體學(xué)生征集“罕見(jiàn)病”主題繪畫(huà)作品，優(yōu)秀作品將在6月份和藍(lán)劍兒以及其他罕見(jiàn)病患者作品一起在程十發(fā)美術(shù)館展出，呼吁更多社會(huì)力量為罕見(jiàn)病患者發(fā)聲。